Het aantal jongvolwassenen met een kankerdiagnose is flink toegenomen over de afgelopen 35 jaar, bleek vandaag uit cijfers van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL).
De 23-jarige Pip Doesburg kreeg vorig jaar een kankerdiagnose en is nu ongeveer drie maanden kankervrij. “Het voelde als een soort koortsdroom”, zegt ze over haar opname in het ziekenhuis. De ziekte heeft enorme impact op haar leven gehad.
Vorig jaar kregen bijna 4200 Nederlanders tussen de 18 en 39 jaar de diagnose kanker. 35 jaar geleden gebeurde dat bij zo’n 3100 jongvolwassenen. Opvallend is dat vrouwen anderhalf keer vaker de diagnose krijgen dan mannen. Over de hele bevolking wordt de ziekte juist vaker vastgesteld bij mannen.
Foute boel
Doesburg zegt dat ze vorig jaar juli plots een knobbeltje voelde in haar buik. Op aanraden van haar vriend ging naar de huisarts. Die nam haar verhaal serieus, hoewel hijzelf niets voelde bij het onderzoek. Hij vroeg een CT-scan aan.
“Intussen had de knobbel een diameter van 17 cm, ik leek wel zwanger”, zegt de 23-jarige. “Na de CT-scan sloeg de paniek toe. Ik werd doorverwezen naar een hematoloog omdat ze dachten aan een lymfoom. Er volgden een PET-scan, nog een scan en veel bloedprikken. Een week later kreeg ik de uitslag.” En dat was slecht nieuws: ze had een hele agressieve vorm van lymfeklierkanker.
Ze werd direct opgenomen in het ziekenhuis en kreeg diezelfde avond nog chemo. “Dan zakt de grond onder je voeten vandaan. Je probeert aan het idee te wennen, maar je beseft: dit is foute boel.” Ze had zich voor de diagnose al enigszins voorbereid op slecht nieuws, omdat ze zag dat de hematoloog alle onderzoeken met prioriteit aanvroeg.
Desondanks was de diagnose een klap. “Het was raar, want ik was niet moe of ziek, ik had alleen pijn als ik in een bepaalde houding lag. Maar ik besefte: ik ben ziek en niet zo’n beetje ook.” Doesburg leeft en eet gezond, sport flink en rookt niet.
‘Jong betekent niet onsterfelijk’
Ze vindt het zorgelijk om te horen dat de diagnoses onder jongvolwassenen toenemen. Zelf merkte ze dat ze vaak de jongste was in het ziekenhuis. “Het beeld dat we vaak bij de ziekte hebben is dat oude mensen er last van hebben, maar dat betekent niet dat je het niet kan krijgen als jong persoon.”
Ze wil vooral jonge mensen de boodschap geven om naar hun intuïtie te luisteren. Zelf was ze er vroeg bij omdat ze het knobbeltje relatief snel ontdekte. “Je moet niet denken dat je onsterfelijk bent omdat je jong bent. Ook al ben je gezond, je kunt van de ene op de andere dag ziek zijn.”
Het AYA-zorgnetwerk biedt specialistische zorg voor jongeren en jongvolwassenen met kanker. “Deze groep is bijzonder, omdat patiënten in deze leeftijdscategorie naast de diagnose en behandeling ook nadenken over belangrijke mijlpalen in hun leven”, zegt directeur Eveliene Manten-Horst van het Nederlandse AYA-zorgnetwerk. “De diagnose heeft ook invloed op bijvoorbeeld een kinderwens of financiële onafhankelijkheid van je ouders.”
Leven kon weer beginnen
Manten-Horst omschrijft welke impact de diagnose voor jongvolwassenen heeft. “Dan zit je alleen in de wachtkamer en dan hoor je mensen om je heen zeggen: ik heb kanker en ik kan mijn kinderen of kleinkinderen niet zien. Maar voor jongvolwassenen speelt de vraag mee of ze überhaupt kinderen kunnen krijgen.”
Ze hoopt dat er bij de medische opleidingen meer aandacht komt voor deze leeftijdsgroep. “We zijn op dit moment aan het kijken wat er in de startende opleidingen aan kennis mist over deze jongvolwassenen.”
Begin dit jaar had Doesburg haar laatste scan en die was schoon. “Op 29 januari viel er een bizarre last van mijn schouders af. Mijn leven kon weer beginnen, het was alsof het op pauze stond al die tijd, en nu werd er op de play-knop gedrukt.”
Er is een kleine kans dat de ziekte terugkomt, dat is specifiek voor het soort kanker dat zij had. Ze krijgt nog wel sociaal-maatschappelijke hulp voor de verwerking via zorgnetwerk AYA.