Een spermadonor met een genetisch foutje dat kan leiden tot kanker, heeft minstens 67 kinderen verwekt in meerdere Europese landen. Uit onderzoek blijkt dat 23 donorkinderen drager zijn van de mutatie. Tien kinderen hebben daadwerkelijk kanker gekregen.
De zaak werd door de Franse bioloog Edwige Kasper in Milaan gepresenteerd op een Europees congres over menselijke genetica. De tientallen donorkinderen werden tussen 2008 en 2015 verwekt.
Volgens Kasper is het in de praktijk onmogelijk om het complete DNA van alle zaaddonoren in kaart te brengen en zijn risico’s daardoor niet uit te sluiten. “Maar hier hebben we te maken met de abnormale verspreiding van een genetische ziekte”, zei Kasper. Daarom pleitte ze voor een Europese limiet voor het aantal geboorten of gezinnen van één enkele donor.
Kinderkanker
De betreffende man is drager van een mutatie in het TP53-gen, waardoor cellen ongecontroleerd kunnen delen. De dragers kunnen het Li-Fraumeni-syndroom hebben, een zeldzame erfelijke aandoening waardoor kinderen op vroege leeftijd al kanker kunnen krijgen, zoals hersentumoren en leukemie.
De zaak van de spermadonor kwam volgens de Britse krant The Guardian aan het rollen toen twee gezinnen aanklopten bij een vruchtbaarheidskliniek. Bij hun kinderen was kanker vastgesteld die leek te zijn veroorzaakt door een foutje in een gen.
Het is onduidelijk of in de jaren dat de man doneerde al bekend was dat hij de afwijking heeft. De man, wiens nationaliteit onbekend is, doneerde aan de Deense spermabank European Sperm Bank (ESB). “We zijn diep getroffen door deze zaak”, zegt een woordvoerder van de ESB tegen The Guardian.
De man is volgens de ESB grondig getest, maar “het is wetenschappelijk gezien simpelweg niet mogelijk om ziekteverwekkende mutaties in iemands genenpool op te sporen als je niet weet waar je naar op zoek bent”.
Aantal kinderen onduidelijk
Onduidelijk is hoeveel kinderen in totaal met het sperma van de donor zijn verwekt. De 67 kinderen die bekend zijn komen uit 46 gezinnen in acht Europese landen. De Deense spermabank ESB heeft een limiet van 75 gezinnen voor donoren.
Kasper zei in Milaan dat ze de ESB heeft gevraagd naar het concrete aantal verwekte kinderen, maar dat de spermabank daar geen antwoord op wil geven. De ESB heeft naar eigen zeggen betrokken spermabanken op de hoogte gebracht. Of er Nederlandse kinderen tussen zitten, is niet bekendgemaakt.
Waarschuwen
Stichting Donorkind zegt dat ze geen contact hebben met de groep. “Maar de kans is groot dat er ook een Nederlands kind bij zit”, zegt voorzitter Ties van der Meer. “We waarschuwen al jaren voor internationale donoren. Je moet geen groot aantal maximumdonaties hebben.”
Sinds vorige maand gelden in Nederland nieuwe regels voor spermadonoren om incest en inteelt te voorkomen. Donoren mogen in Nederland aan maximaal twaalf moeders zaad doneren en dit wordt landelijk geregistreerd.
Van der Meer wijst erop dat zo’n registratiesysteem in Europa nog niet bestaat. “De internationale klinieken weten dat ze ongecontroleerde behandelingen uitvoeren, de ESB zelf kan dat ook niet bijhouden.”