Ouders van kinderen met ME/CVS, een chronische ziekte die mensen uitput, komen in conflict met artsen als zij zich verzetten tegen een specifieke behandeling voor hun kind. Uit een inventarisatie van de NOS blijkt dat tal van wetenschappers zich afvragen of deze vorm van gedragstherapie niet meer kwaad dan goed doet.
Arlette Poolen (31) weet dat als geen ander. Als 15-jarige onderging ze de therapie die kinderen met ME/CVS leert om waarschuwingssignalen te negeren wanneer het lichaam aangeeft om het rustig aan te doen.
Deze benadering gaat ervan uit dat ME/CVS niet door fysieke oorzaken in stand wordt gehouden, maar door misleidende gedachten die de patiënt wijsmaken dat hij of zij uitgeput is. Werken aan de conditie terwijl vermoeidheidssignalen moeten worden genegeerd is een belangrijk onderdeel van deze behandelmethode.
“Ik mocht niet denken: ik heb pijn of ik ben moe”, zegt Arlette. Elke dag moest ze een rondje lopen, en dat steeds langer. Ze merkte dat ze er niet op vooruitging. “Maar ik was 15, dus ik dacht: de arts zal wel weten waar hij het over heeft.” Nu, zestien jaar later, moet ze een elektrische rolstoel gebruiken om buiten de deur te komen.
De gedragstherapie die ze onderging staat in de medische richtlijn nog steeds als eerste behandelkeus voor kinderen met ME/CVS.
Veilig Thuis
Sinds de coronapandemie is dankzij long covid, een ziekte die lijkt op ME/CVS, meer bekend over de risico’s van de therapie. Ook bij ouders van kinderen met ME/CVS, die daarom meer dan vroeger botsen met artsen. En dat is niet zonder risico. Artsen die overtuigd zijn van het nut van de therapie kunnen denken dat het kind noodzakelijke zorg wordt onthouden. Een Veilig Thuis-melding is dan niet ver weg.
Uit een enquête van de ME/CVS-vereniging die woensdag is gepubliceerd blijkt dat 166 van de 250 ondervraagde gezinnen druk heeft ervaren vanuit artsen en scholen om hersteltrajecten te starten waar ze voor vreesden. In 35 gevallen werd met een Veilig Thuis-melding gedreigd en in 26 gevallen werd daadwerkelijk melding gedaan.
Het onderzoek is niet representatief, maar Alfons Olde Loohuis, expert chronische infectieziekten voor de stichting C-Support, herkent het beeld wel. Hij heeft meerdere keren bemiddeld voor ouders van kinderen met long covid vanwege een onterechte melding bij Veilig Thuis, de landelijke organisatie die vermoedens van kindermishandeling registreert en vervolgstappen kan zetten. Veilig Thuis zelf zegt het “spanningsveld te herkennen”.
‘Ik moest mijn mond houden’
Maike Verhagen, moeder van Kian, kwam in 2020 in de problemen over de zorg voor haar toen 10-jarige zoon Kian die ME/CVS heeft. Verhagen dacht in het begin ook dat de beste remedie “even doorbijten” was. Ze organiseerde leuke uitjes en stuurde haar kind toch halve dagen naar school. Maar ze zag dat Kian door die inspanningen alleen maar zieker werd.
Kian onderging diverse tests in het ziekenhuis die hem verder uitputten. Maar de artsen hadden er volgens Verhagen geen oog voor. Kian moest zo snel mogelijk “gereactiveerd” en “geresocialiseerd” worden, want zijn ontwikkeling werd volgens de artsen ernstig bedreigd. Hun behandeladvies: opname in een revalidatiecentrum voor gedragstherapie met een fysiek opbouwschema.
Verhagen had zich verdiept in ME/CVS en las over de risico’s van deze behandeling. Ze vroeg er meermaals naar. “Een van onze artsen waarschuwde me na een telefoongesprek met de kinderarts dat ik echt beter moest meewerken en mijn mond moest houden, want anders zou er een Veilig Thuis-melding komen.”
Na dat dreigement stemde Verhagen in met revalidatie aan huis. Ze hoopte er zo voor te zorgen dat Kian niet teveel zou worden gepusht, maar dat zag ze toch gebeuren. Volgens Verhagen werd haar zoon een paar keer gedwongen om naar school te gaan. Zijn gezondheidssituatie ging erop achteruit.
Met hulp van Belangenvereniging Intensieve Kindzorg wist Verhagen over te stappen naar een arts die er anders in stond. Kian kreeg genoeg rust en medicatie. Nu kan hij met een aangepast schema weer naar school, waar een bed voor hem is om te rusten. Verhagen: “Daar is geen psycholoog aan te pas gekomen.”
‘In het belang van het kind’
Veilig Thuis stelt dat een weigering van de behandeling voor ME/CVS op zichzelf geen aanleiding is voor een vermoeden van kindermishandeling. “Wel is het van belang dat ouders hun keuzes goed kunnen onderbouwen en dat het welzijn van het kind centraal blijft staan.”
In de richtlijn van de kinderartsen staat echter dat “als het niet lukt om tot een gedeeld behandelconcept te komen en er sprake is van bedreigde ontwikkeling”, er noodzaak kan zijn voor een melding bij Veilig Thuis.