Kinderen met ME/CVS, een chronische ziekte die extreem uitput, krijgen in Nederland een behandeling aangeboden waarvan wordt betwijfeld of er nog wetenschappelijke basis voor is. Dit blijkt uit een inventarisatie door de NOS van internationale medische richtlijnen, wetenschappelijke studies en de standpunten van medische adviesorganisaties en patiëntenverenigingen in Nederland.
In Nederland wordt ME/CVS, een ziekte die erg lijkt op long covid, behandeld met cognitieve gedragstherapie. Deze therapie leert kinderen met ME/CVS om waarschuwingssignalen te negeren wanneer het lichaam aangeeft dat het rustig aan moet doen, bijvoorbeeld omdat een inspanning te groot wordt.
Deze benadering gaat ervan uit dat ME/CVS niet door fysieke oorzaken in stand wordt gehouden, maar door misleidende gedachten die de patiënt wijsmaken dat hij of zij uitgeput is. Werken aan de conditie terwijl vermoeidheidssignalen moeten worden genegeerd is een belangrijk onderdeel van deze behandelmethode.
Het komt echter voor dat kinderen door het negeren van uitputtingssignalen fysiek instorten waardoor hun klachten verergeren. Sommigen worden daardoor zelfs afhankelijk van een rolstoel.
Arlette Poolen vertelt over haar ervaring als ME-patiënt en over de behandelingen die haar toestand juist verslechterden:
Waar in Nederland sterk de focus ligt op een psychologische benadering, is de visie van artsen en onderzoekers in onder meer de Verenigde Staten anders. Zij zien dat uitputting bij ME/CVS neurologische en immunologische oorzaken heeft, zowel bij volwassenen als bij kinderen.
Zij benoemden ruim 20 jaar geleden post-exertionele malaise als kernsymptoom voor ME/CVS. Post-exertionele malaise zijn heftige ziekteverschijnselen, zoals migraine of totale uitputting die ontstaan na inspanning. Mensen worden dus ziek als ze hun grenzen opzoeken. Dat maakt de in Nederland gebruikte cognitieve gedragstherapie voor deze patiënten riskant.
Daarom is de therapie in de Verenigde Staten en Groot-Brittannië uit medische richtlijnen voor ME/CVS geschrapt, na uitgebreide evaluaties door wetenschappelijke commissies in 2017 en 2021. De Britse richtlijn ontraadt deze therapie uitdrukkelijk als het doel is om de energiegrenzen van patiënten op te zoeken.
De Nederlandse patiëntenorganisatie voor ME/CVS bepleit al jaren het Britse voorbeeld te volgen. Maar de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde ziet cognitieve gedragstherapie (CGT) nog steeds als bewezen. De vereniging noemt in zijn richtlijn de therapie een belangrijke behandeloptie.
Patiëntenorganisaties PostCovidNL en LongCovidNederland reageren verbaasd. De meeste long-covidpatiënten hebben ook post-exertionele malaise. Aan het begin van de pandemie kregen zij eveneens gedragstherapie in combinatie met een opbouwschema en ook zij werden vaak zieker.
“De verhalen van patiënten die dit hebben meegemaakt zijn schrijnend”, zegt Diewke de Haen, directeur van PostCovidNL.
Gezondheidsraad al in 2018 kritisch
Daarom wordt de therapie in de recent opgerichte expertisecentra voor long covid niet toegepast. Opvallend is dat de kinderartsen ook betrokken zijn bij deze klinieken. Op de vraag waarom CGT niet wordt gebruikt voor long covid maar wel voor het soortgelijke ME/CVS, geeft de kinderartsenvereniging geen antwoord.
Het tekent de moeizame verschuiving die in de Nederlandse medische wereld gaande is. De Gezondheidsraad concludeerde in 2018 in een advies over ME/CVS dat CGT in combinatie met het opbouwen van conditie geen adequate behandeling is.
Dit advies werd genegeerd. Zo is post-exertionele malaise nog steeds geen onderwerp tijdens de geneeskundeopleiding en wordt artsen geleerd dat bewegen en opbouwen van conditie een effectieve behandeling is.
Sinds de pandemie neemt biomedisch onderzoek in binnen- en buitenland naar ME/CVS en long covid echter toe. Deze studies brengen sterk bewijs dat eerdere bevindingen uit Amerika ondersteunt: de in stand houdende factor van de ziekten is niet psychologisch en het opzoeken van fysieke grenzen is riskant.
“Nederlandse artsen vinden het lastig om met dit voortschrijdende inzicht mee te bewegen”, vertelt Alfons Olde Loohuis. Als arts en expert in infectieziekten geeft hij bijscholingscursussen en lezingen aan artsen namens C-Support. Dit is een stichting die in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid patiënten en artsen ondersteunt met expertise over infectieziekten.
De Haen ziet ook dat de kennis in Nederland over post-exertionele malaise nog onvoldoende is. Zij verwacht dat kennis opgedaan in long covid-klinieken het algemene kennisniveau onder artsen zal verbeteren. Maar ze pleit ook voor een aparte categorie richtlijnen voor Post-Acute Infectiesyndromen, zoals ME/CVS en long covid. Volgens De Haen is dit nodig om artsen te helpen post-exertionele malaise beter te kunnen herkennen. Voor CGT zou in deze richtlijn geen plaats zijn.
De kinderartsenvereniging stelt in een reactie open te staan voor zo’n richtlijn. Tegelijkertijd willen de kinderartsen CGT waarbij conditie wordt opgebouwd als belangrijke behandeloptie voor ME/CVS behouden.