ABD’de yaşayan Andres Albaladejo, kolunda hissettiği bir seğirmeyi basit bir sinir sıkışması olarak değerlendirmişti. Ancak bu küçük belirti, onu yaşamının en yıkıcı gerçekle yüzleştirdi: ALS. Şimdi 41 yaşında olan genç baba, kızıyla geçireceği kısıtlı zamanı en verimli şekilde değerlendirmeye çalışıyor.
Andres Albaladejo’nun hayatı, 39 yaşında sol kolunda hissettiği hafif bir kas seğirmesiyle değişti. Önce bunun strese ya da sinir sıkışmasına bağlı olduğunu düşündü. Ancak zamanla kolundaki güç kaybı arttı. Haziran 2023’te gittiği bir kiropraktör, röntgende sinir sıkışması tespit etti. Bu tanı çift için geçici bir rahatlama oldu. Ne var ki tedavi sonuç vermeyince Andres, bir nöroloji uzmanına yönlendirildi.DailyMail’de yer alan habere göre; Nöroloji uzmanı tarafından yapılan üç ayrı elektromiyografi (EMG) testinin ardından endişe verici sonuçlar ortaya çıktı. Eşi Carmen Albaladejo, o süreci şöyle anlatıyor:“Doktorlar başlangıçta sinirine baskı yapan bir disk olduğunu düşünüp disk replasmanı ameliyatı önerdiler. Ancak EMG sonuçlarında seğirmeler göğsüne doğru yayılmaya başladığında doktorlar daha fazla endişelendi.”Yapılan değerlendirmelerin ardından Andres, bir ALS kliniğine sevk edildi ve nihai teşhis kondu: Amiyotrofik Lateral Skleroz (ALS).ALS, merkezi sinir sisteminde motor nöronların tahribiyle kas kontrolünü giderek yok eden, ilerleyici ve ölümcül bir hastalık.ALS teşhisini almak, Albaladejo ailesi için büyük bir yıkım oldu. Andres Albaladejo, hastalıkla birlikte hayallerinin de birer birer elinden alındığını söylüyor:“Yüreğim parçalandı. Hayatım elimden alınıyordu. Küçük kızım Sophia’nın büyüdüğünü, akıllı ve nazik bir kadına dönüştüğünü göremeyeceğim. En çok bu acıtıyor.”Eşi Carmen ise yaşadıkları süreci şöyle özetliyor:“Başlangıçta sadece bir sinir sıkışmasıydı. Sekiz ay içinde ölümcül bir hastalığa dönüştü. Şok ve inkar evresindeydik. Bir randevuda, bir ömürlük haber alıyorsunuz.”Şu anda ALS tedavisinde kullanılan ilaçlarla hastalığın ilerleyişi yavaşlatılmaya çalışılıyor. Andres’in ailesi, Cayman Adaları’nda uygulanan kök hücre tedavisi için 26.235 dolar toplamayı başardı. Ancak tedavinin etkisi sınırlı kaldı. Aile, yeni bir tedavi seansını finanse edemeyecek durumda.Carmen Albaladejo, “İçinde bulunduğumuz durumu kabullenmeye çalışıyoruz. Güçlü kalmak ve kalan zamanımızdan en iyi şekilde yararlanmak tek seçeneğimiz,” diyor.Uzmanlar, ALS’nin ilk belirtileri arasında kaslarda seğirme, kramp, güçsüzlük, konuşma bozuklukları ve kilo kaybı olduğuna dikkat çekiyor. Ancak bu belirtiler sıkça stres, yorgunluk ya da kafeinle ilişkilendirilerek göz ardı edilebiliyor.İngiltere’de yaklaşık 5.000 kişide ALS olduğu tahmin ediliyor ve bir kişinin hayatı boyunca bu hastalığa yakalanma riski yaklaşık 300’de bir.Ne yazık ki hastalığın kesin bir tedavisi yok. Genetik ve çevresel faktörlerin rol oynadığı düşünülse de, hâlâ net bir sebep ortaya konabilmiş değil. En trajik olan ise, bu hastalığın görünüşte tamamen sağlıklı bireyleri hedef alması.Andres Albaladejo, kalan süresini eşi Carmen ve 11 yaşındaki kızı Sophia ile mümkün olduğunca fazla anı biriktirerek geçirmeye kararlı. Hastalık ilerlese de, en azından kızının hafızasında güçlü ve sevgi dolu bir baba olarak kalmayı umut ediyor.“Umarım kızım beni hala kahramanı olarak hatırlar. Bu hastalıkla elimden gelenin en iyisini yaparak savaşıyorum.”
