İngiltere’de yaşayan 18 yaşındaki Ruby-Jo Sneed, ailesinde tümör öyküsü bulunması nedeniyle henüz 12 yaşındayken genetik test yaptırdı ve nadir bir genetik kromozom delesyonuna sahip olduğunu öğrendi.
Ruby-Jo’ya ilk olarak Eylül 2022’de beyin tümörü teşhisi konuldu. Sadece bir ay sonra, Ekim 2022’de cilt kanseri olduğu ortaya çıktı. Bu süreç genç kız için büyük bir şok oldu. “Sadece gözlerimden yaşlar boşalırken, neden ben diye sorduğumu hatırlıyorum” diyerek duygularını dile getirdi.15 yaşından itibaren sağlık sorunlarıyla mücadele eden Ruby-Jo’ya iki yıl içinde iki kez melanom teşhisi konuldu ve kanserli olmayan iki beyin tümörü çıkarıldı. Son ameliyatı ise Aralık 2024’te gerçekleşti.Doktorlar, Ruby-Jo’nun sahip olduğu bu nadir genetik bozukluğun ailesinden geçtiğini belirledi. Büyükannesi cilt kanseriyle mücadele etmiş, teyzesi altı yaşındayken beyin tümörü teşhisi almıştı. Teyzesinin oğlu da altı yaşında beyin tümörü geçirmiş, ilerleyen yıllarda cilt kanseri ve lösemiye yakalanarak 14 yaşında hayatını kaybetmişti. Ruby-Jo’nun şu an 14 yaşında olan kardeşi Bailey’e de altı yaşındayken iyi huylu beyin tümörü teşhisi konuldu.2023 yılının Temmuz ayında, Ruby-Jo’nun beynindeki tümörün büyümeye devam ettiğini tespit eden doktorlar, ameliyatla tümörü çıkardı. Bu süreç genç kız için travmatik bir deneyim oldu. “Tümörüm alındı ve korkunç bir deneyimdi. 16 yaşındaydım ve baloda çok güzel vakit geçirmiştim. Ama aniden korkutucu ve travmatik bir şey oldu” diye konuştu. Neyse ki yapılan testler, tümörün ikinci derece ve kanserli olmadığını gösterdi.2024 yılına gelindiğinde ise Ruby-Jo’nun sağlığı yeniden tehdit altına girdi. Nisan ayında yapılan kontrollerde, cildinde bir melanom tespit edildi ve hemen çıkarıldı. Aynı gün kardeşi Bailey’nin de birinci evre melanom teşhisi aldığı ortaya çıktı.Mayıs 2024’te yapılan MRI taramasında, Ruby-Jo’nun beyninde yeni bir tümör tespit edildi. Bu tümör hafıza merkezine yakın bir konumda olduğu için ameliyatın daha riskli olduğu belirtildi. Ancak ilerleyen süreçte tümör büyüdüğü için Aralık 2024’te operasyonla çıkarıldı.Ruby-Jo’nun genetik yapısı nedeniyle radyoterapi alması mümkün değil ve ilerleyen yıllarda yeni tümörler geliştirme riski taşıyor. “Hepsi iki yıl içinde oldu. Geleceği düşünmek zor. Zaten ikinci kez oldu, üçüncü ve dördüncü kez de olabilir” diyerek endişesini dile getirdi.Ruby-Jo, hayatının geri kalanında her üç ila altı ayda bir cilt kontrolleri ve düzenli MRI taramaları yaptırmaya devam edecek. Genç yaşına rağmen büyük bir mücadele veren Ruby-Jo’nun hikayesi, genetik hastalıklarla ilgili farkındalık yaratmaya devam ediyor.
